Minha Jornada Materna: Da Gestação ao Diagnóstico do Autismo

Um Mergulho Profundo no Mundo Atípico com o Blog Quem Cuida

Olá, queridas mães e famílias que me acompanham aqui no Quem Cuida! Eu sou a Beatriz Ventrameli, e hoje quero abrir meu coração para compartilhar com vocês a minha história. É uma história de sonhos, de desafios, de medos, mas, acima de tudo, de um amor que transforma e de uma força que eu nem sabia que tinha. Para nós, mães de crianças atípicas, e para todos os familiares que embarcam nessa jornada com seus pequenos guerreiros, entender o diagnóstico de autismo é um passo gigante.

Quando somos jovens, a vida parece um livro de contos de fadas, não é mesmo? A gente sonha em fazer faculdade, morar com as amigas, ter nossa própria casa, construir uma carreira de sucesso, viajar pelo mundo, casar, ter filhos e, claro, ser imensamente feliz. E eu não estou dizendo que não sou feliz hoje! Longe disso. Mas a verdade é que, às vezes, a vida nos apresenta um roteiro completamente diferente daquele que idealizamos. E o meu roteiro mudou drasticamente depois de um papel, um diagnóstico. Um papel que, para muitas de nós, se torna um divisor de águas, o início de uma nova e intensa jornada.

Hoje, olhando para trás e para tudo o que já vivi, sinto um orgulho imenso da mulher que me tornei. Enfrentei grandes batalhas, que por mais que tenham deixado cicatrizes, me fortaleceram. Estou aqui, de pé, pronta para viver cada dia e continuar lutando. E é essa força que quero compartilhar com vocês, para que saibam que não estão sozinhas nessa caminhada.

A Doce Espera de Joaquim: Um Sonho que Começou a Ser Desenhado

Aos 22 anos, fui surpreendida pela notícia: estava grávida! Eu tinha um relacionamento estável, e embora a gestação não fosse planejada, foi, sem dúvida alguma, intensamente desejada. Minha cabeça e meu coração se encheram de planos. Cada detalhe foi pensado com carinho: o enxoval, o chá de bebê, o grande dia do nascimento, as roupinhas. Parecia um conto de fadas em construção!

Minha gestação foi um período de muita alegria, cercada pelo carinho de familiares e amigos. Foi uma gravidez tranquila, sem nenhuma intercorrência, daquelas que a gente vê nos filmes. Todos os exames estavam dentro dos padrões, e eu seguia cada orientação médica com o maior cuidado. A expectativa de conhecer meu primeiro filho, o Joaquim, preenchia meus dias e as conversas em casa. Eu me sentia abençoada.

Então, chegou o grande dia: 30 de janeiro de 2019. Uma manhã ensolarada e cheia de emoção. O parto, uma cesariana realizada pelo Dr. Guilherme, foi tranquilo e especial, um momento mágico que ficará para sempre guardado em nossa memória. Meu primogênito, Joaquim, veio ao mundo cheio de saúde, com seus 51 centímetros e 4,080 kg. Uma imagem de perfeição e o início de uma nova vida para todos nós.

Finalmente, fomos para casa. E ali, Joaquim seguiu sendo a criança mais amada do mundo – ou pelo menos, do nosso mundo! Ele era o centro das atenções, cercado por pessoas que queriam cuidar, dar carinho e mimar a cada segundo. Nosso lar se encheu de risadas e daquela energia gostosa de recém-nascido. Eu me sentia a mãe mais sortuda do universo.

Primeiros Sinais e a Busca por Respostas: O Desenvolvimento de Joaquim e as Questões sobre o Autismo

No início, o desenvolvimento de Joaquim seguia os marcos esperados. Ele crescia, aprendia e nos encantava a cada nova descoberta. No entanto, algumas características específicas, que na época não conhecíamos como indicadores de algo maior, começaram a surgir. E, como muitos pais de primeira viagem, tínhamos uma explicação para tudo, não é mesmo? A gente sempre tenta racionalizar e encontrar uma lógica para o que nossos filhos fazem.

Por exemplo, com apenas 10 meses, Joaquim adorava brincar com rodas. Ele virava a motoca de ponta-cabeça e a girava por longos períodos. Nosso pensamento imediato? “Nossa, ele vai ser mecânico!”. Sem saber, acabávamos incentivando aquele comportamento, e até reforçamos, comprando ferramentas de brinquedo para ele. Além disso, ele gostava de enfileirar os brinquedos. Claro, o pensamento dos pais, sem qualquer informação sobre Transtorno do Espectro Autista (TEA), era: “Como ele é organizado!”. Parecia tudo tão “normal” para nós.

Os dias foram passando, e Joaquim completou seu primeiro ano de vida. Foi nesse período que dois acontecimentos importantes balançaram nossa rotina: a pandemia de COVID-19 e a poda neural. A poda neural é um processo natural de “limpeza” no cérebro, onde as conexões neuronais menos usadas são eliminadas, otimizando o funcionamento cerebral. Contudo, sem o conhecimento do diagnóstico de autismo, acabamos atribuindo qualquer atraso no desenvolvimento à pandemia. “Ah, ficamos em casa”, pensávamos. Mas a verdade é que Joaquim sempre foi uma criança muito estimulada. Brincávamos muito com ele, cantávamos, líamos histórias.

Com a chegada da pandemia, também enfrentamos problemas financeiros, e precisamos buscar uma renda alternativa. Isso acabou bagunçando completamente a rotina do Joaquim. Foi então que os sinais se tornaram mais evidentes e começaram a nos preocupar de verdade.

O Alerta Vermelho: Quando o Olhar e a Comunicação Mudam

Percebemos que ele não olhava nos nossos olhos, não atendia quando o chamávamos pelo nome, não respondia a comandos simples como “Oi” ou “Tchau”. Ele também parou de fazer os sinais com as mãos que antes fazia. E, como um soco no estômago, começaram as culpas. As perguntas sem fim inundaram minha mente:

• Será que a pandemia tinha sido a culpada?
• Por que ele tinha se afastado das pessoas de maior convivência?
• Fizemos algo errado?
• Trabalhamos demais e ele ficou muito tempo nas telas?

Mil e um questionamentos surgiram, buscando onde estava o “erro”. A mãe aqui, desesperada, recorreu à internet, a essa fonte de pesquisa que tantas vezes nos ajuda e tantas vezes nos assusta. Digitei as perguntas que a maioria das mães faz quando nota algo estranho no desenvolvimento dos filhos:

• “Meu filho não atende quando eu chamo”
• “Meu filho não olha nos meus olhos”
• “Meu filho não manda beijo, não dá tchau”

E lá estava, bem grande, em todas as fontes de pesquisa: CARACTERÍSTICAS DO TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA.

O Impacto do Diagnóstico de Autismo: Choque, Negação e a Dor Inevitável

Aquelas palavras foram um grande choque, uma rasteira que me derrubou. Mas, em um primeiro momento, veio a negação. “Claro que estou louca!”, pensei. “Meu filho é perfeito! É por conta do isolamento social.” Essa foi a minha primeira reação, e sei que muitas de vocês, mães de crianças atípicas, podem se identificar com isso. A gente luta contra a ideia de que algo “não está certo” com nosso filho.

Assim, passaram-se mais dois meses, e Joaquim continuava apresentando os mesmos comportamentos. Além disso, notamos que ele não balbuciava mais, e o atraso na fala se tornou muito, muito notável. Era impossível ignorar. A negação estava perdendo a batalha para a realidade.

Então, fui buscar informações com uma prima que trabalha com crianças. E ouvi a frase que mais me irritava, e que eu já tinha escutado da pediatra em todas as consultas mensais, mesmo quando eu questionava: “Cada criança tem seu tempo.” A diferença é que a pediatra tinha estudado, e eu era “apenas” uma mãe jovem de primeira viagem. Essa frase, embora dita com boa intenção, muitas vezes atrasa o diagnóstico e a intervenção precoce, que é tão crucial no autismo.

A Busca por Respostas e a Luz no Fim do Túnel

Na mesma semana, sem perder tempo, procurei um neurologista. Eu pensava que, por ele não atender quando o chamávamos, poderia ser algo auditivo. Naquele dia, antes de sair de casa, ajoelhei-me e conversei com Deus. “E se meu filho for surdo, como vai ser?”, questionei. Pedi a Deus que aliviasse a angústia que estava no meu coração. Tomei um banho e lá fomos eu e o Joaquim para a primeira consulta com a neurologista.

A consulta, durante a pandemia, era a metros de distância, sem contato físico. Ali, naquele consultório frio e impessoal, começamos uma longa jornada. O primeiro exame que fizemos foi o BERA (Brainstem Evoked Response Audiometry), para avaliar a audição. E, graças a Deus, o resultado deu tudo dentro dos padrões! Ufa, um alívio.

Seguimos para uma fonoaudióloga, Dra. Ana Carolina, porque a ausência da fala era o que mais nos incomodava. Ela se tornou um anjo em nossas vidas. Foi ali que eu entendi que teríamos uma batalha longa pela frente, mas que existiam pessoas que nos pegariam pela mão e nos ajudariam a trilhar todo o nosso destino. Essa fonoaudióloga acendeu uma luz no nosso caminho, mostrou que sim, havia a hipótese de um diagnóstico de autismo, e nos indicou outra neurologista, que faria uma avaliação mais aprofundada.

Lembro-me desse dia como se fosse ontem. Era só eu e o Joaquim a caminho da consulta. Eu pedia a Deus conforto para o meu coração, mas sabia que, independentemente de qualquer coisa, eu seria forte, porque meu filho merece uma mãe forte. Era o que eu repetia para mim mesma a cada passo.

O Dia D: A Confirmação do Autismo e o Desabamento de um Mundo

E a consulta? Péssima. Foram os 5 minutos mais terríveis da minha vida. Respondi a cinco perguntas e saí de lá com um papel: “Diagnóstico e várias guias para terapias”.

Joaquim chorava muito por causa do atraso na consulta. Lembro-me de colocá-lo na cadeirinha do carro, chegar em casa, dar o almoço e ele dormir. Enquanto ele dormia, meu mundo desabou. Eu estava ali, com 23 anos, e um diagnóstico de TEA (Transtorno do Espectro Autista).

Naquele momento, todos aqueles sonhos que a gente faz quando está gerando um filho vieram à tona. “Levar para jogar bola, natação, conversar sobre a vida…”. Aqueles sonhos morreram ali, naquele instante. Eu tinha guias com horas e horas de terapias e estava totalmente perdida. “Para onde eu ia?”, me perguntava, sem ter ideia de como começar.

Aquele foi o dia mais difícil da minha vida. Não dá para romantizar o autismo naquele momento. Aquele papel parecia uma sentença, um veredito final que roubava o futuro que eu havia desenhado para meu filho. Naquele dia, tive apenas uma reação: chorar. Eu me permiti sofrer, deixar o mundo cair sobre mim. Não havia outra forma de processar aquela dor.

Passei a noite acordada, olhando para meu filho dormindo e me questionando. O que eu havia feito de errado? Será que não tinha tomado alguma vitamina? Tinha ocorrido algo na gestação que não percebemos? Os questionamentos com Deus eram incessantes: “Por que eu? Por que meu filho? O PORQUÊ?”. Foram tantas lágrimas, uma torrente de dor e incerteza.

O Processo de Aceitação: Da Negação à Luta Pelo Meu Filho

No dia seguinte, eu respirei fundo e comecei o segundo processo: a negação. Sim, eu busquei me enganar, querendo encontrar motivos para acreditar que aquele diagnóstico de autismo estava errado. Passei o dia na frente do computador, buscando, pesquisando, revirando a internet para ver onde estava o erro. Não era possível que aquilo estivesse acontecendo comigo, com a minha família.

Hoje eu entendo que está tudo bem duvidar de um diagnóstico. Faz parte do processo de luto, da luta interna que cada mãe e cada família de crianças autistas enfrenta. Mas ainda assim, continua sendo doloroso. A aceitação não vem de uma hora para outra; é um caminho, muitas vezes tortuoso, com avanços e recuos.

Depois de alguns dias mergulhada em informações e em minhas próprias dúvidas, percebi que aquele era o meu caminho. Não adiantaria negar ou tentar fugir. Então, com o coração em pedaços, eu me levantei. Olhei para meu filho e fiz uma promessa para mim mesma: um diagnóstico de autismo não acabaria com todos os sonhos e o futuro lindo que meu filho teria.

E assim, eu vesti a camisa do Autismo e não parei mais. Começou ali a minha maior luta: a luta por um mundo melhor para o meu filho. Eu não ia mudar meu filho para o mundo. Eu ia lutar para que o mundo mudasse para o meu filho. Afinal, meu filho é perfeito, do jeito que ele é, com todas as suas características e particularidades. E ele merece um mundo que o acolha e o entenda.

A Força da Mãe Atípica: Encontrando o Propósito e a Comunidade

Desde aquele dia, minha vida ganhou um novo propósito. Descobri uma força que eu nem sabia que existia dentro de mim. A cada terapia, a cada desafio, a cada pequena conquista do Joaquim, eu me fortalecia. Comecei a entender que o Transtorno do Espectro Autista não é uma doença, mas uma forma diferente de enxergar e interagir com o mundo. E que meu papel como mãe era ser a ponte entre o mundo do meu filho e o nosso.

Conheci outras mães que viviam realidades semelhantes. Encontrei uma comunidade de apoio, de troca de experiências, de ombros amigos. Percebi que a informação é poder, e que compartilhar a minha jornada poderia ajudar outras famílias a se sentirem menos sozinhas e mais preparadas para essa caminhada. Foi assim que nasceu a ideia do Quem Cuida. Um espaço para todas nós, mães de crianças atípicas, para encontrarmos apoio, orientação e um lugar onde possamos nos sentir compreendidas.

Desafios e Conquistas no Caminho do Autismo

A jornada com o diagnóstico de autismo é repleta de desafios, mas também de conquistas que nos enchem de orgulho. Aprendemos a celebrar cada pequeno avanço, cada sorriso, cada palavra, cada olhar. Porque, para nós, cada passo é uma vitória.

• A busca por terapias: Entender quais terapias são mais adequadas para o desenvolvimento do seu filho é crucial. Terapias como fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia e ABA (Análise do Comportamento Aplicada) são fundamentais. Mas a escolha deve ser individualizada, considerando as necessidades específicas de cada criança.
• O suporte da equipe multidisciplinar: Ter uma equipe de profissionais qualificados e engajados faz toda a diferença. Neurologistas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos e pedagogos são pilares de apoio nessa jornada.
• A importância da intervenção precoce: Quanto mais cedo começarmos as intervenções, maiores as chances de desenvolvimento e melhora na qualidade de vida. Por isso, ao notar os primeiros sinais, não hesite em procurar ajuda profissional.
• A adaptação da rotina: A rotina de uma família com criança autista precisa ser adaptada. Flexibilidade e planejamento são essenciais para garantir que as terapias sejam cumpridas e que a criança tenha um ambiente propício para seu desenvolvimento.
• A saúde mental da mãe: Ser mãe de uma criança atípica é exaustivo. É fundamental cuidar da própria saúde mental. Buscar grupos de apoio, terapia individual e momentos de autocuidado não é egoísmo, é necessidade. Lembrem-se: para cuidar bem, precisamos estar bem.

Empoderando Mães de Crianças Atípicas: Nosso Propósito no Quem Cuida

No Quem Cuida, nosso objetivo é fornecer informações de qualidade, baseadas em experiências reais e em evidências, para que vocês, mães de crianças autistas, e seus familiares se sintam mais seguras e capacitadas. Queremos desmistificar o Transtorno do Espectro Autista, combater o preconceito e mostrar que o diagnóstico de autismo não é o fim, mas sim o início de uma nova perspectiva de vida.

Sabemos que o caminho é longo e, muitas vezes, solitário. Mas não precisa ser! Aqui, você encontra um espaço de acolhimento, onde suas dúvidas são válidas, seus medos são compreendidos e suas vitórias são celebradas.

Conectando Ideias: A Importância da Rede de Apoio

É fundamental que as mães de crianças atípicas construam uma rede de apoio. Essa rede pode ser formada por familiares, amigos, outros pais de crianças autistas e profissionais especializados. A troca de experiências e o suporte mútuo são inestimáveis.

• Grupos de pais: Participar de grupos de pais de crianças com autismo é uma excelente forma de encontrar apoio e compartilhar vivências. Saber que outras pessoas enfrentam desafios semelhantes pode aliviar a sensação de isolamento.
• Profissionais especializados: Contar com uma equipe multidisciplinar qualificada é um diferencial enorme. Eles não só oferecem as terapias necessárias, mas também orientam a família e ajudam a entender as particularidades do Transtorno do Espectro Autista.
• Informação confiável: Buscar informações em fontes confiáveis é crucial para tomar decisões informadas e para lutar pelos direitos do seu filho. O Quem Cuida se propõe a ser uma dessas fontes de informação.
• Autocuidado: Não se esqueçam de vocês mesmas! Reservar um tempo para hobbies, descanso e atividades prazerosas é essencial para recarregar as energias e continuar sendo a força que seus filhos precisam.

A Luta Contínua por um Mundo Mais Inclusivo

A minha luta, que agora se tornou a luta do Quem Cuida, é para que o mundo mude para o meu filho e para todas as crianças no espectro. Isso significa lutar por mais inclusão na escola, por mais acessibilidade nos espaços públicos, por mais respeito e aceitação na sociedade. Significa quebrar barreiras e preconceitos.

Cada dia é uma nova oportunidade para educar, para informar e para abrir corações. O diagnóstico de autismo não define quem nossos filhos são. Eles são indivíduos únicos, com seus próprios talentos, sonhos e potenciais. Nosso papel, como mães e familiares, é ajudá-los a florescer e a alcançar o máximo de seu desenvolvimento.

O Futuro de Joaquim e a Esperança de Todas as Mães Atípicas

Hoje, meu Joaquim é uma criança incrível. A cada dia, ele me ensina algo novo sobre resiliência, amor incondicional e a beleza da diferença. O diagnóstico de autismo não tirou o brilho dele, apenas nos mostrou um caminho diferente para trilhar.

Minha história é apenas uma entre tantas. Mas cada história de uma mãe de criança atípica é um testemunho de força e amor. Se você está começando essa jornada, ou se já está nela há algum tempo, saiba que não está sozinha. O Quem Cuida está aqui para você, para te apoiar, para te informar e para te lembrar que você é uma mãe extraordinária.

Continuaremos firmes na luta por um mundo mais inclusivo e compreensivo para todas as nossas crianças. Afinal, a beleza está na diversidade, e cada forma de ser e de existir enriquece o nosso mundo.

Qual o maior desafio que você enfrenta hoje como mãe de uma criança autista? Compartilhe nos comentários! Sua experiência pode ajudar outras mães que leem o Quem Cuida.